Le registre: outil précieux ou surveillance risquée?
Dans une tribune publiée par Le Monde, trois responsables de la santé publique pointent les ambitions du registre national des cancers: mieux comprendre les causes et les évolutions, mais ils invitent à clarifier le cadre et les usages pour éviter les dérives.
Ils alertent sur une collecte potentiellement lourde et trop étendue qui toucherait des données personnelles sensibles. À leurs yeux, l’objectif scientifique peut rester efficace sans cumuler des informations au-delà du nécessaire.
Ils plaident pour un équilibre entre utilité scientifique et respect des droits, avec des garanties solides, une gouvernance claire et une transparence sur les finalités et les usages.
Des experts appellent à clarifier données et finalités
Les auteurs réclament des précisions concrètes: quelles données sont réellement conservées, qui y accède, pour quelle durée et sous quel contrôle. Ils veulent aussi savoir quels mécanismes de consentement ou d’anonymisation encadrent ces choix.
Ils voient aussi les bénéfices potentiels: suivre l’incidence du cancer, repérer les disparités et guider les actions de dépistage et de prévention, tout en appelant à un cadre robuste et transparent et à des droits renforcés pour les personnes concernées.