Un registre national, riche mais potentiellement intrusif
Dans une tribune publiée par Le Monde, trois spécialistes de la santé publique attirent l’attention sur les contours du registre national des cancers. Son objectif déclaré est d’éclairer les facteurs qui entourent la maladie, mais les auteurs estiment que la collecte pourrait s’étendre au-delà de ce qui est nécessaire et utile.
Ils décrivent une base de données qui mêle des données d’identification, des diagnostics et des informations démographiques, touchant parfois à des aspects très personnels.
Ils craignent des dérives potentielles, notamment des usages hors cadre médical, un accès mal encadré et des risques de fuite ou de réutilisation non autorisée.
Les avertissements des experts sur la vie privée
Les signataires réclament des garde-fous clairs: objectifs limités, gouvernance indépendante et transparence sur qui voit quelles informations.
Ils reconnaissent que le registre peut apporter des benefits à la recherche et à la prévention, mais proposent des mécanismes robustes: minimisation des données, anonymisation et audits réguliers.
Enfin, ils appellent à un dialogue impliquant les citoyens, les professionnels et les décideurs afin d’atteindre un équilibre entre les bénéfices sanitaires et le respect de la vie privée.