Objectifs et données du registre des cancers
Dans une tribune publiée dans Le Monde, trois professionnels de la santé publique alertent sur ce qu’ils considèrent comme une dérive liberticide du registre national des cancers, conçu pour mieux comprendre les causes mais qui pourrait devenir une collecte de données personnelles lourde.
Ils estiment que les informations rassemblées dépassent largement les besoins de la recherche et risquent de toucher des détails sensibles de la vie privée.
Le texte souligne l’importance d’expliciter les finalités et les garanties afin de préserver la confiance des patients et du public.
Pourquoi des experts demandent un cadre strict
Les auteurs appellent à un cadre robuste: minimiser les données, circonscrire les usages et renforcer la gouvernance.
Ils reconnaissent que le registre peut apporter des avancées en prévention et en allocation des ressources, mais insistent sur des garanties solides pour éviter les dérives.
La tribune plaide pour la transparence: publication des règles d’accès, information des citoyens et mécanismes de recours en cas d’abus.